2011年10月30日日曜日

新宿でメキシコ料理のランチ♪

Japan for LIVESTRONGのランチ会があって、新宿まで行ってきました。

アメリカのランス・アームストロング財団を応援する日本のグループです。
ホームページは◆こちら◆

ランス・アームストロングは、ご存知のとおり、自転車ロードレーサー。
精巣がんのサバイバーでもあり、がん患者支援・がん啓発などの活動を精力的におこなってらっしゃいます。

Japan for LIVESTRONGのリーダーの1人であるビンジーさんと今年の春に出会って、ホームページにのせる文章の翻訳などを少しだけお手伝いしました。
今日は、もう1人のリーダー、ジャックさんが福岡から来ていて会えるというので、行ってきました。

ガンチ@名古屋から昨日帰ったばかりですが、どっちみち今日は余韻と疲れでボーッとしてるだろうなと思って。正解でした。みんなとの会話に癒され、元気をもらいました♪

Japan for LIVESTRGONGは、今年の12月1日公開予定の映画「50/50」にもジョイントしています。がん患者が主人公の涙と笑いの映画・・・らしい。早く観たくてうずうずしています。

日本癌治療学会@名古屋へ行ってきました

10月27~29日、名古屋で開かれた日本癌治療学会に、スカラシップをいただいて参加してきました。

癌治療学会が患者&患者支援者(アドボケート)向けのプログラムを始めてくださって、今年で3年目。さまざまな試行錯誤があったと聞きますが、今年は、がん対策推進協議会や患者会活動でご活躍の5人の患者経験者が運営委員会をつくって準備してくれました。

参加者向けの用語集付きしおりの製作にはじまって、アドボケート向けのランチョンセミナーほかさまざまな準備、本当に大変だったと思います。

ありがとうございました!

なかでも好評だったのは、Meet the Professorのセッション。メンターセッションと発想は同じです。学術会議の本セッションを医療者(多くはセッションの座長をつとめられた先生!)の方々が素人にもわかるように解説してくださるというもの。

ほかにも、スカラシップをもらっての参加者には、ポスターセッションでの発表が課せられました。
ポスターセッションなんて、初めてです。
ドクター方のポスターセッション会場と同じテント内に、アドボケート(44人分)のコーナーが設けられていました。全国各地で患者会などをリードしてらっしゃる皆さんが、どんな活動をしてらっしゃるか、それぞれに工夫して発表されていて、互いの会話もはずみました。

わたしは任意団体「科学的根拠に基づくがん検診を考える会」の人間として参加させていただいたので、がん検診についての情報発信について発表。ちょっと毛色が違ってこんなんでいいのかしらんと心配でしたが、関心をもってくださる方もいて、ほっとしました。

また、一瞬でもがん検診の不利益について思いをめぐらせてもらえたらと、3つの設問をして、シールを貼って答えてもらう試みもしました。
これ、友人の患者経験者Hさんが、ポスター発表でつかわれていたアイデアを拝借したものです。
だ~れも答えてくれないかと思ったら、意外とたくさんの方がシールを貼ってくださって、感激でした。

参加者の背景からしてバイアスかかりまくり、アンケートとも呼べない代物ですが、結果はこんな感じでした。





がん検診って、今健康な人はがんのことを含めて詳しいことを知らないし、がんになっちゃった人は治療のことで忙しかったりで、やっぱりよく知らないし、なんだかとってもニッチな領域になっちゃってる気がします。
でも、受診者は「精密検査を」と言われただけで「わたしはがんだ」と思ってしまった
り、生検の結果待ちにひやひやしたり、さまざまな不安に襲われています。
そういう不安・負担を少しでも減らしてあげるのも、アドボケートとしてやれることかなという思いを強めてる今日この頃なので、こういう問いかけをしてみました。

学会では、本当に多くの学びと出会いをえることができました。
2週続けての学会参加で、もうお腹も頭もいっぱいですw
今夜はぐっすり眠れるかな?

2011年10月24日月曜日

通院&患者サロン


今日は通院&患者サロンの日でした。携帯を忘れたので、写真なしxxx

年に1度はと、マンモ&エコーを受けましたが、お陰様で異常ナシでした。前回同様、術側の胸にはダイヤモンドのようなキレイ(?)な粒が3つばかし写ってますが、手術と放射線の影響なんだそうです。心なしか、マンモの痛さが毎回減っていってる気がします。更年期症状が進んでるおかげでしょうか (^_^;

患者サロンは、通院先の病院で全がんを対象に月に一度開かれているおしゃべり会です。発起人の方が4年ほど前に始められましたが、最初2年はだ~れも来ない日が続いたそう。それでも続けてくださったおかげで、だんだん来る人が増えて、今日は総勢9名の参加でした。

また今日は、横浜での臨床腫瘍学会でお会いした、千葉大の”支えあう会「α」”の事務局長さんも遠路はるばる来てくださいました。昨日国がんで行われたピアサポートのシンポなどの動きもあるので、今、県内の拠点病院&患者サロンを回って話を聞いてくださっているそうです。こうして横のつながりがあるのは、とってもありがたいことです。

参加者は部位もさまざま、告知されてからの年数もさまざま。患者さんご本人だけでなく、ご家族もおいでです。それでも、術後の痛み、抗がん剤治療の後遺症、家族との接し方、主治医との接し方などなど、毎回たわいもない話からシリアスな話まで花が咲き、にぎやかなこと!

患者サロンに顔を出し始めて、まだ半年たっていません。きっかけはOne World プロジェクトでした。病院には先生方だけじゃなくて、相談支援センター、ソーシャルワーカーさん、看護師さん、薬剤師さん、患者会と、患者さんを支えようといういろんな立場の人たちがスタンバってくださっている。One Worldプロジェクトはそんな当たり前のことも教えてくれました。

自分の通院先でも、患者同士、励まし合うような活動をと思って通い始めたのですが、行ってみたら、単純にみんなとのおしゃべりが楽しい♪ みんなの話を聞いているだけで、なにか心のなかで解けていくものがあるのを感じます。「活動」だなんて肩に力を入れるのがアホらしく思えてくるほど、癒されている自分に少々驚いてもいます。

今日は、OneWorldプロジェクトの第三次募集のチラシも配らせてもらいました。
OneWorldプロジェクトのブログはこちら


2011年10月23日日曜日

日本乳癌検診学会@岡山へ行ってきました


ブログを開設したはいいけど、にゃんと、2ヵ月以上更新していない!


・・・お恥ずかしい限りです。


ブログというのは、構えてしまうとイカンのですね。
時間をおかずに、書ける範囲でどんどん書いてくほうがいいんだろな。


というわけで、報告。


10月20~21日、岡山で開かれた日本乳癌検診学会に勉強に行ってきました。
去年の福岡での学術総会に続き、2度目です。


福岡に引き続き、笠原先生をはじめとする全国集計委員会の先生方が、乳がん検診の現状について192万人のデータを集計した結果を報告してくだったり、とても勉強になりました。


受けた印象として、画像の判定・診断の質はどんどん向上している様子。質をしめす各種プロセス指標(精密検査に回される人の割合、がんの発見率などなど)を判断材料に、先生方、技師さん、検診担当者の皆さんが日々努力してくださっているおかげ。頭が下がります。


遅れているのは「制度的」な側面と感じました。検診データのデータベース化、検診業務の運営に関するチェック項目をいかに満たすかなどは、個人の検診履歴~治療履歴(個人情報!)をいかに一元管理するかとか、予算の問題と大きくかかわってきます。このあたりは、患者経験者・受診者の側からも、もっと声をあげて協力してかなきゃならんと思いました。質の高い検診の実現が、がんで亡くなる人を減らし、検診を受ける人たちの利益にもつながるのですから。


あと、「がん検診は見つけることより、死亡率を下げるためのもの」とか、「検診の不利益をどう受診者に伝えるか」という発表・発言がかなり増えてる!と感じました。USPSTFの推奨変更のインパクトは本当に大きかったのだなと改めて感じます。


来年の乳癌検診学会は11月上旬、な、な、なんと沖縄にて! どーする寺田、沖縄まで行くか!?